Behandling med stamceller fra navlesnoren er ikke længere ukendt land.

Verden over er der indtil nu gennemført mere end 21.000 behandlinger af børn og voksne, og tallet vokser hver dag^[1]. Der findes offentlige stamcellebanker i mange europæiske lande fx Finland, Tyskland, Holland, Belgien, Spanien, Frankrig og England. Og også i Kina, USA og Japan.

I Danmark er vi først lige begyndt at behandle med stamceller fra navlesnor. Men vi er begyndt.

Stamceller fra eget navlesnorsblod er indtil nu brugt til behandling af mere end 24 alvorlige sygdomme hos børn^[2]. Bl.a. hjerneskade, sukkersyge og spastisk lammelse. Det er indtil nu mest børn, der har haft glæde af egne navlesnorsstamceller. Det skyldes at der kun er få voksne, der har deres navlesnorsstamceller nedfrosset. Stamceller fra navlesnorsblod og knoglemarv har indtil nu på verdensplan været brugt til behandling af 79 sygdomme (bl.a. blodsygdomme^[3]).

Det fremtidige potentiale i brugen af stamceller ligger især inden for det ”regenerative behandlingsområde”. Det er behandlinger, hvor man bruger levende celler til at erstatte eller helbrede ødelagt væv og skadede funktioner Det behandlingsprincip bruger man bl.a. inden for sukkersyge, hjerneskader, hjertesygdomme og slidgigt^[4][5][6].

[1] Broxmeyer HE. Cord blood hematopoetic stem cell transplantation. StemBOOK Cambridge, 2010
[2] parentsguidecordblood.org
[3] parentsguidecordblood.com
[4] Arien-Zakay H, Lazarovici P, Nagler A. Tissue regeneration potential in human umbilical cord blood. Best Pract Res Clin Haematol. 2010 Jun;23(2):291-303.
[5] Seres KB, Hollands P. Cord blood: the future of regenerative medicine? Reprod Biomed Online. 2010 Jan;20(1):98-102.
[6] Francese R, Fiorina P. Immunological and regenerative properties of cord blood stem cells. Clin Immunol. 2010 Sep;136(3):309-22.

Til behandling af nogle typer af leukæmi og arvelige sygdomme, hvor generne bærer sygdommen, kan man ikke bruge egne stamceller.

De bærer jo netop sygdommen.

Her er stamceller fra en søskende med stor sandsynlighed det allerbedste, fordi der er 25% sandsynlighed for, at vævstypen er 100% identisk med det syge barns, og overvejende sandsynlighed for, at den ligner så meget, at den kan bruges.

Stamceller fra navlesnorsblod kan bruges, hvis der er ca. 60-100% match til vævstypen hos den, der skal behandles. Selvfølgelig tilstræbes højst muligt match i hver enkelt situation.

Til andre typer af leukæmi og til en lang række andre behandlinger er det bedst at bruge egne stamceller. Egne stamceller passer nemlig altid 100% til vævstypen i barnets krop.

I mange af de behandlinger med stamceller, man kender i dag, er egne stamceller de bedste at bruge, fordi der er høj ‘vævsforlignelighed’ (stamcellerne ligner kroppens andre celler).

Det betyder, at kroppen accepterer stamcellerne og lader dem rette op på de funktioner, der ikke fungerer.

Det gælder bl.a. spastisk lammelse (cerebral parese) og sukkersyge.

Ja og nej. Når der er brug for stamceller i en behandling, kan hospitalet eftersøge dem i en offentlig stamcellebank i udlandet. Mange europæiske lande har offentlige stamcellebanker med navlesnorsblod, med der er endnu ikke en offentlig stamcellebank i Danmark.

Det er desværre langt fra sikkert, at der kan findes stamceller, der matcher vævstypen hos det menneske, der har brug for dem, selvom man søger både i knoglemarvs- og navlesnorsregistre. Og det kan tage lang til at få fat på dem. Tiden er en kritisk faktor, og det kan være utrygt at kunne risikere at vente i måneder.

Statistisk har 80% fundet en donor af stamceller fra knoglemarv eller navlesnorsblod, der kan bruges efter 12 måneder^[1]. Jo større genetisk lighed, der er mellem den syge og donoren, jo bedre passer stamcellerne. Da vores genetiske profil er tæt forbundet med vores etniske oprindelse, vil det være sværere at finde en egnet donor i fremmede kulturer.

Hvis jeres familie har egne navlesnorsstamceller i en bank, er stamcellerne til rådighed for jer når som helst og kan hurtigt bringes i anvendelse, hvis det skulle være nødvendigt. I ved også, at vævstypen passer til det barn, cellerne er taget fra og typisk også til jeres øvrige børn, hvis vævstyperne matcher med 60% eller mere^[2]. Det betyder, at kroppen accepterer stamcellerne og umiddelbart lader dem rette op på de funktioner, der ikke fungerer.

[1] World Cord Blood Congress, Marseille, France, November 4-7, 2010 (President: ElianeGluckman)
[2] Boelens J and Rocha V. Biol Blood Marrow Transplant. 2009 May;15(5):618-25

Det er rigtigt, at den første kilde til stamceller anvendt til behandling af sygdomme er knoglemarven. De første behandlinger med stamceller fra knoglemarven forgik helt tilbage i slutningen af 60’erne i USA. Det kan også i dag være en god løsning.

Men der er også ulemper.

• Stamceller fra knoglemarven er ikke så ’føjelige’, som dem fra navlesnoren^[1]. Dvs. at de er sværere at udvikle til mange forskellige typer af celler og funktioner.
• De er heller ikke så ’potente’, når de udtages hos et menneske, der ikke er helt ungt. Og det er typisk oppe i alderen, at alvorlige sygdomme opstår
• Der skal et kirurgisk indgreb til for at udtage knoglemarv, og der er altid risici forbundet med et kirurgisk indgreb.

[1] Verneris MR, Miller JS, The Phenotypic and Functional Characteristics of Umbilical Cord Blood and Peripheral Blood Natural Killer Cells, Br J Haematol. 2009 October; 147(2): 185–191

Det er rigtigt, at embryonale stamceller er ’universelle’. Embryonale stamceller er de første biologiske anlæg til et foster og grundlaget for udvikling af alle kroppens organer og væv. Det vil sige, at de kan blive til alle mulige forskellige celler og organer.

Men embryonale stamceller er meget svære at styre. De kan dele sig uhæmmet og derved nemt udvikle sig til kræftceller.

Selv om der indenfor det seneste år er givet grønt lys til et enkelt sikkerhedsstudie på mennesker i USA med embryonale stamceller, kan det ikke forventes, at behandling med embryonale stamceller nogensinde vil indgå i behandling på linje med stamceller fra navlesnorsblod og knoglemarv.

Embryonale stamceller udtages fra det befrugtede æg, og derfor involverer forskning i og behandling med embryonale stamceller store etiske spørgsmål.

I Danmark er det kun tilladt at bruge befrugtede æg til forskning, der er blevet tilovers ved kunstig befrugtning.

Ja det er der faktisk. Men det er ikke ret mange endnu, for feltet er stadig nyt herhjemme og kun i sin spæde begyndelse. Herhjemme er det indtil nu især leukæmi, der har været fokus på, og i den sammenhæng anvendes stamceller fra en donor (der kunne være en søskende) og ikke fra den syge selv.

Beholdningen af stamceller fra navlesnorsblod i Danmark har hidtil været lille, og det er meget dyrt at købe dem i udlandet. Derfor har de kliniske forsøg været begrænsede og behandlingsfladen også. Det er ganske anderledes set på verdensplan. Her er antallet af gennemførte behandlinger 21.000^[1], og det stiger hver dag.

[1] Broxmeyer HE. Cord blood hematopoetic stem cell transplantation. StemBOOK Cambridge, 2010

Ja og nej. Der er store forventninger til, at stamceller kan bruges til meget mere i fremtiden, end de kan bruges til i dag.  Og fremtidige fremskridt kan vi i sagens natur ikke vide noget præcist om i dag.

Det vi ved med sikkerhed i dag er:

• At stamceller fra navlesnorsblod og knoglemarv har været brugt til behandling af 79 alvorlige sygdomme (bl.a. blodsygdomme) verden over^[1]
• At stamceller fra børns eget navlesnorsblod er anvendt til behandling af mere end 24 alvorlige sygdomme^[2]
• At der på verdensplan er foretaget mere end 21.000 behandlinger af børn og voksne med stamceller fra navlesnorsblod^[3]
• At stamceller fra navlesnorsblod er etableret som behandling mod leukæmi også i Danmark
• At andre lande bruger navlesnorsstamceller i en lang række andre behandlinger. Fx ved sukkersyge og spastisk lammelse.
• Antallet af sygdomme der kan behandles med stamceller fra navlesnor er i kraftig vækst

[1] parentsguidecordblood.org
[2] parentsguidecordblood.org
[3] Broxmeyer HE. Cord blood hematopoetic stem cell transplantation. StemBOOK Cambridge, 2010

Der er fuld sikkerhed for, at stamcellerne kan bruges efter 20 år^[1]. Med meget stor sandsynlighed også efter 100 år.

Det er nemlig ikke den nedfrosne tilstand med minus 196 grader, der er kritisk for stamcellerne. Ved minus 196 grader er al udvikling sat i stå. Den fase, der er kritisk for cellernes overlevelse og kvalitet, er selve nedfrysningsprocessen, og den har vi fuld kontrol med. Det er derfor, vi har højtuddannet personale, certificerede processer og skrap kvalitetskontrol reguleret af Vævsloven.

[1] Hal E. Broxmeyer, Edward F. Srour, GiaoHangoc, Scott Cooper, Stacie A. Anderson and David M. Brodine: ’High-efficiency recovery of functional hematopoietic progenitor and stem cells from human cord blood cryopreserved for 15 years’. PNAS January 21, 2003, vol.100, no.2, 645-650

Forhåbentlig får du aldrig brug for dit barns navlesnorsstamceller. Hverken til dit kommende barn eller dets søskende. Risikoen for, at de bliver alvorligt syge og skal behandles med stamceller er heldigvis lille. Det du får, er trygheden ved at have stamcellerne til rådighed, hvis I mod forventning skulle få brug for dem.

På langt sigt kan det vise sig, at stamcellerne kan bruge til behandling af mere udbredte og mindre alvorlige sygdomme som fx slidgigt og knogleskørhed^[1]. Hvis de kan det, stiger sandsynligheden for, at dit barn får brug for dem, og dermed får glæde af din investering uden at være alvorligt syg.

Du holder altså alle muligheder åbne for dit barn, hvis du får opsamlet dets navlesnorsblod på det eneste tidspunkt, det er muligt: kort tid efter fødslen. Uden gener og risici.

[1] Arien-Zakay H, Lazarovici P, Nagler A. ‘Tissue regeneration potential in human umbilical cord blood’.Best Pract Res ClinHaematol. 2010 Jun;23(2):291-303

Prisen er relativ høj, fordi vi har at gøre med levende og uerstatteligt materiale, der skal behandles med allerstørste omhu, forsigtighed og kontrol i alle led.

Vores aktiviteter er reguleret af et EU-direktiv og godkendt af Lægemiddelstyrelsen og Sundhedsstyrelsen, og deres krav til os er meget skrappe.

Vores egne krav til processen, tidsfaktoren, nedfrysningen og laboratorietestene er også kompromisløst høje, og vores laboratorium er derfor bemandet med højtuddannede medarbejdere 7 dage om ugen.

24 timer i døgnet 365 dage om året er vores jordemødre klar til at rykke ud til fødsler, og de rådgiver nuanceret og grundigt når som helst, der er brug for det. De omkostningstunge processer er opsamlingen, transporten, laboratorietestningen og nedfrysningen og den stramme tidsstyring, de er underlagt.

Set i det perspektiv er 18.000 kr. set over 18 år måske ikke så højt. Det svarer til 1.000 kr. om året.

Efter 18 år overgår råderetten over stamcellerne til barnet, der nu er blevet myndigt og selv kan beslutte, om opbevaringen skal fortsætte for en mindre årlig ydelse.

Mængden af opsamlet navlesnorsblod ligger mellem 0 - 200 ml. Variationen skyldes først og fremmest, at der er forskel på menneskers kroppe. For at et behandlingsforløb kan lykkes vil man typisk bruge hele portionen. For jo flere stamceller pr. kilo kropsvægt, jo bedre virker behandlingen. Ifølge Sundhedsstyrelsen har man i Danmark en officiel tommelfingerregel, der siger, at en portion navlesnorsblod typisk indeholder stamceller nok til en succesfuld behandling af en person der vejer op til 40 kg. Denne standard er baseret på de nuværende behandlingsmetoder og en optimal celledosis.

På verdensplan foretages mange behandlinger, hvor den optimale celledosis ikke er til stede. Enten fordi man vælger at benytte en mindre portion stamceller til behandling af et barn, eller fordi man vælger at behandle en person der vejer mere end 40 kg. Der er nemlig mange forhold, som den behandlende læge skal tage med i sine overvejelser, inden en stamcellebehandling startes op. Navlesnorsstamceller fra en selv, kan også kombineres med stamceller fra en donor. På den måde øges antallet af stamceller og portionen ’rækker til mere’.

Men det vil være en meget ønskværdig situation, hvis man kan ’tappe’ af sine egne navlesnorsstamceller flere gange i livet. Det tror vi bliver muligt inden for en overskuelig tid. Det er allerede nu teknisk muligt at opformere stamceller fra navlesnorsblod, der har været nedfrosset, så der ud af en lille mængde kan udvikles mange portioner.

Den udfordring, der står tilbage, er at udvikle en ’protokol’ – dvs. en metode – der kan blive officielt godkendt og registreret.

Selv har vi i december 2010 fået en bevilling af Forsknings- og Innovationsstyrelsen til forskning i netop det felt.

Det offentlige sygehusvæsen har ikke ubegrænsede ressourcer. Det er i stigende grad nødvendigt at prioritere, og indtil nu har de danske politikere ikke valgt at oprette en offentlig stamcellebank, sådan som mange andre europæiske lande har valgt at gøre det.

I dag kan et dansk hospital vælge at købe navlesnorsstamceller i en offentlig stamcellebank i udlandet. Men det er langt fra sikkert, at der kan findes stamceller, der matcher vævstypen hos den pågældende patient og det kan tage lang tid at finde brugbare stamceller. Tiden er en kritisk faktor og det kan være utrygt at kunne risikere at vente i måneder – uden garanti for at finde dem.

Det kan der være mange forklaringer på. Vi kender ikke sandheden, men vover at give nogle bud: En væsentlig forklaring er nok, at Danmark er markant bagud på området, og derfor ikke har så stor en erfaring med at bruge stamceller fra navlesnor til behandling. Herhjemme er det indtil nu især leukæmi, der har været fokus på, og i den sammenhæng anvendes stamceller fra en søskende eller en anden donor og ikke fra den syge selv.

Beholdningen af offentligt tilgængelige stamceller har desuden hidtil været lille i Danmark, og det er meget dyrt at købe dem i udlandet. Derfor har de kliniske forsøg været minimale herhjemme og behandlingsfladen også. Den danske forskning på området er ikke så langt fremme, og det betyder, at kendskabet til behandlinger med navlesnorsstamceller er begrænset blandt praktiserende læger og jordemødre. Det vil typisk smitte af på deres anbefalinger. Sundhedspersonale støtter ikke op om noget, de ikke har dyb indsigt i og som ikke har været igennem den fulde og lange kliniske afprøvning. Det er menneskeligt forståeligt og fagligt ansvarligt.

Stamceller er kompliceret stof, og området udvikler sig eksplosivt. Det ville derfor være urimeligt at forvente, at jordemødre og læger, der ikke har stamceller som speciale, løbende skulle følge med i forsknings- og behandlingsresultaterne, så de kunne give en aktiv anbefaling.

En anden forklaring kunne være, at Danmark har en tradition for, at sundhedsydelser varetages af det offentlige med lige mulighed for alle. På den baggrund kan der være forbehold overfor private ydelser, som ikke alle i sagens natur har gratis adgang til.

Det er uden tvivl bedst, hvis man har mulighed for at sikre og nedfryse stamceller fra alle sine børns navlesnorsblod. For når stamceller bruges til behandling af det barn, de stammer fra, er der 100% ’vævsforligelighed’. Det vil sige et fuldstændigt match mellem stamcellerne og vævstypen i den krop,  der har brug for behandling. Det betyder, at de donerede stamceller accepterer modtagerens (patientens) egne celler og dermed kan gå ind og genoprette de funktioner, der er skadet.

Navlesnorsstamceller er unge og potente og kan typisk bruges, hvis bare der er et 60% match. Det vil sige, at de kan bruges, hvis der er mellem 60-100% vævstypematch^[1].

Sandsynligheden for et match mellem søskende vokser, hvis de to forældre har samme etniske oprindelse.

Til behandlingen af nogle typer af leukæmi og arvelige sygdomme, hvor generne bærer sygdommen, kan man ikke bruge egne stamceller. Her vil stamceller fra en søskende typisk være det allerbedste, fordi der er overvejende sandsynlighed for, at vævstypen ligner så meget, at de kan bruges.

På den måde giver det meget mening at tale om en ’familiebank’ af stamceller fra navlesnorsblodet.

[1] Broxmeyer HE. Cord blood hematopoetic stem cell transplantation. StemBOOK Cambridge, 2010

I sidste instans er det kun dig selv og din eventuelle kæreste eller ægtefælle, der kan tage beslutningen. Og det kan være svært.

Der er indlysende fordele ved at sige ja.  Dem har du forhåbentlig fået et indtryk af ved at læse denne hjemmeside eller vores trykte informationsmateriale. Der er også usikkerheder. De angår hvilke former for behandlinger, navlesnorsstamcellerne vil kunne bruges til i fremtiden.

Det er også usikkert, om du får brug for stamcellerne. Sandsynligheden taler for, at du ikke får brug for dem. Og det ville være det lykkeligste, der kunne ske. Der er ingen facitliste eller fagpersoner, der kan afgøre valget for dig. Det er hverken indlysende rigtig at sige ja eller at sige nej.

Det bedste du kan gøre, er at sætte dig ind i emnet, tale med dine nærmeste og lade din mave-fornemmelse afgøre udfaldet.

Det kan være svært at tage stilling, men det er en god idé at gøre det. Hvis du ikke tager stilling, vælger du en mulighed fra. Det kan der være gode grunde til, men det er klogt at tage et aktivt valg eller fravalg. Så kan du ikke senere bebrejde dig selv, at du har undladt at forholde dig.